08/03/2023

Devenir père d’un enfant ayant des besoins spéciaux m’a changé pour toujours.

Cela faisait partie d'une récente conversation que j'ai eue avec l'un de mes meilleurs amis. Un véritable ami est quelqu’un que vous ne voyez pas ou avec qui vous ne parlez pas souvent, mais le temps n’a pas d’importance. Des amitiés significatives perdurent malgré toutes ces longues périodes sans passer de temps ensemble ni même se parler. J'ai plusieurs de ces amitiés et je suis reconnaissant envers chacun de ces amis. Le week-end dernier, j'ai eu l'occasion de retrouver certains de ces copains que je connais depuis 30 ans.

Nous avons parlé de nos vies et de l'absurdité de certains aspects, notamment de nos propres horaires de travail, de notre vie conjugale et de la difficulté d'avoir des enfants. Un ami a souligné que la dernière fois qu'il avait vu mes enfants, Beckett, 15 ans, et Carson, 13 ans, c'était il y a quatre étés. Il ne pouvait pas croire à quel point ils avaient changé, mais il s'est vraiment concentré sur Carson, qui est atteint d'autisme non verbal. Je trouve intéressant de voir à quel point les personnes qui comptent pour moi s'intéressent toujours à Carson, à ses handicaps et à la vie de notre famille.

Tous mes amis connaissent l'histoire de notre famille et ils nous ont soutenus de manière significative tout au long de ce voyage. Nous avons été angoissés, puis ri, à propos de certains des incidents survenus ensemble lors de nos visites annuelles d'été. Par exemple, il y a eu une fois, dans un restaurant, Carson a arraché le tabouret de bar de dessous un parfait inconnu. Comme je le suivais de près parce qu'il sortait du restaurant en courant avec une colère, j'ai réussi à empêcher la femme de tomber par terre. Il y a eu un autre incident lorsque Carson – dans un exploit de force surhumaine – a poussé une énorme plante en pot dans notre piscine lors d'une fête. Sur le moment, ces incidents sont traumatisants. En réfléchissant aujourd’hui à ces défis, je suis reconnaissant du chemin parcouru.

La conversation de réflexion s'est transformée en questions spécifiques de la part de mon copain sur la vie d'aujourd'hui avec notre Carson et son observation de « à quel point il va mieux maintenant ». Il voulait en savoir plus sur la relation entre Beckett et Carson. Il se demandait si Carson venait en vacances avec nous. Il a posé une tonne de questions qui, pour moi, venaient d’un cœur bienveillant.

Cela m'a fait du bien de réfléchir à tout ce qui s'est passé et à quel point la vie d'aujourd'hui est incroyablement différente de celle des années passées. Pour être honnête, j’ai le don – Pam appelle cela un don – de bloquer les situations malheureuses de mon esprit. Bon nombre des incidents troublants de Carson dont mon ami et moi avons discuté lors de ses précédentes visites, auxquels je n'avais pas pensé depuis des années. Il y a trop de bien dans ma vie que de ressasser les aspects négatifs du passé.

Au cours des derniers mois, je me suis concentré sur ce à quoi ressemblerait la vie adulte de Carson avec son handicap. Je m'inquiète, surtout si un moment arrive où nous ne sommes pas en mesure de répondre à ses besoins. Je me rappelle constamment de ne pas m'inquiéter aujourd'hui des problèmes hypothétiques de demain. Ma passion pour la foi me guide, dans des moments difficiles, vers la Bible où Matthieu 6 :34 dit : « Ne vous inquiétez donc pas pour demain, car demain se souciera de lui-même. Chaque jour comporte suffisamment de problèmes. C'est un verset décisif.

Comme je suis un peu obsédée ces derniers temps par Carson adulte, Pam m'a envoyé un message de la page Facebook Finding Cooper's Voice qui m'a touché. Le message a été rédigé par Kate Swenson, qui a écrit un livre intitulé « Forever Boy : A Mother's Memoir of Autism and Finding Joy ». Je pensais que le message méritait d'être partagé.

À la mère avec son fils adulte chez Thomas le Train :

Vous avez eu l'aîné des enfants ici. Je suppose qu'il avait 25 ans. Votre fils était grand. C'était un homme. Il vous dominait même.

Je l'ai vu immédiatement à votre arrivée. Il était pratiquement en lévitation tellement il était excité.

C'était comme s'il avait une aura autour de lui. Sa joie. Cela rayonnait.

Il est entré en courant. Fort. Arme en mouvement. Il a couru vers Thomas et a commencé à discuter tout seul. Les doigts stimulent. Tête baissée. Se tordant d'avant en arrière comme le fait mon fils.

«J'adore les trains. Les trains sont mes préférés. J'aime Thomas. Salut Thomas.'